Все восемь членов семьи Пуллан (Pullan) из Дели страдают редким наследственным заболеванием – альбинизмом, которое, как подсказывает название, характеризуется полным или частичным отсутствием пигмента меланина в коже и волосах. По этой причине Розетаури Пуллан (Rosetauri Pullan), его жена Мани (Mani), а также три дочери Рену (Renu), Дипа (Deepa) и Пуджа (Pooja) и трое сыновей Шанкар (Shankar), Рамкишан (Ramkishan) и Виджей (Vijay) отличаются бледной кожей, белыми волосами и светлыми глазами, несмотря на то, что они индусы.
Их схожесть с призраками это не только эстетическая проблема. На самом деле болезнь приносит и определённые неприятные проблемы со здоровьем. Из-за их бледно-белой кожи они не могут оставаться на солнце продолжительное время. Отсутствие пигмента в глазах вызывает у них близорукость, а Шанкару даже пришлось посещать школу для слепых. «Мы знаем только, что плохо видим, а также то, что нам нельзя быть на солнце, но мы живем, как можем», - объясняет семья. К сожалению, солнечные ожоги и близорукость не единственные их проблемы. В мире существует всего 17 000 людей, страдающих альбинизмом, и те из них, кому не повезло родиться в менее развитых странах, как Пулланам, подвергаются сильной дискриминации.
Подробнее о случаях альбинизма можно прочитать здесь, а мы перейдем к нашей истории.
Фотография: Танзил Ур Реман (Tanzeel Ur Rehman)/Шарик Алакабанд (Shariq Allaqaband)
По словам Мани люди всегда относились к ним как к изгоям из-за их заболевания. Розентаури говорит: «Люди в Дели обладают более широким кругозором, но многие всё равно считают нас иностранцами». «Я слышал, как люди называли нас ангрез, что означает англичане», - объясняет он. Найти работу также очень сложно так, как работодатели с большой настороженностью относят к Пулланам, так сильно отличающихся от других людей, и кроме Розентаури работы ни у кого из семьи нет. Но он пытается заботиться о своей семье изо всех сил. «Сложно быть альбиносом. Я не мог найти работу, поэтому я начал продавать яйца, но этого не хватает на пропитание большой семьи», - уточняет он.
Фотография: Индостан Таймс (Hindustan Times)
Розентаури и Мани живут вместе с 1983 года, когда был заключен их договорной брак. Они живут вместе со всеми детьми в скромной однокомнатной квартире в Дели. Несмотря на многочисленные препятствия, с которыми сталкивается семья Пуллано всю их жизнь, Мани считает, что это также сплотило их и называет альбинизм «даром Бога». До сих пор они смогли прожить достаточно счастливую жизнь, стараясь дать своим детям всё самое лучшее. Их дети, теперь совсем взрослые, уже хотят заводить свои собственные семьи. Рену, старшая дочь, уже замужем за мужчиной альбиносом и родила малыша Дарамража, который также страдает альбинизмом. Старший брат, Виджей, также надеется, что когда-то он жениться на женщине-альбиносе и заведёт свою собственную семью.
